Cuidar al cuidador.

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Mado
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Cuidar al cuidador.

Mensajepor Mado » 30 May 2013 18:48

Como algunos ya sabéis soy cuidadora de mi marido, enfermo de Alzheimer.

Se insiste mucho en eso de cuidar al cuidador y para ello se editan libros, se abren foros, se dan charlas. Pero la cosa no es fácil. Yo echo mano de lo que tengo a mi alcance y lo que mas a mano tengo es mi ordenador y toda la información que él me proporciona. Hoy, buscando algo de esa información he dado con unos versos escritos por uno de estos enfermos. Me ha llegado hondo y me he permitido algo que no se si será legal o ético: lo voy a copiar aquí corrigiendo ciertos fallos de puntuación, únicamente para que sea mas fácil leerlo. El texto, naturalmente, no lo he tocado. En la firma encontraréis el enlace al original.

Navego en las lagunas de mi mente y naufrago.
Me pregunto: donde estás?
Me siento esclavo de mis miedos,
preso del tiempo,
esperando un segundo, un momento.
Donde están mis recuerdos?:en un cajón guardados.
Presente y pasado y un futuro ya olvidado.
Navego en las lagunas de mi mente
y me pregunto ¿donde estás?
Presente y pasado en un cajón guardados.
¿Donde están mis recuerdos?: se los llevó el viento.
¿Y mi tiempo?: en un cajón guardado.
Presente y pasado ya olvidados.
Maldita enfermedad que no me deja recordar.

David Mena Guerrero (Poe)

Es casi seguro que todos conocéis algún caso mas o menos cercano de esta enfermedad y yo quisiera centrarme en la parte positiva, la que yo siempre le recuerdo a mi marido: no duele.
La mayoría tampoco son conscientes de que padecen la enfermedad. El que la padece realmente es el cuidador.

Yo, afortunadamente, cuento con la ayuda de mi hijo. Y ahora con la vuestra. Vosotros/ustedes, con vuestros escritos, cubrís una buena parte de la necesidad de comunicación que tengo. Ya se que no soy una forera interesante y que salvo algún comentario muy descafeinado aporto poco. Esto suele pasar en los foros, hay unos cuantos escritores y muchos lectores :D. Así es que valga éste pellizco de mi cotidianidad para compartir con vosotros y devolveros un poquito de lo que me dais.

Y un regalito: la última foto de mi parejo y yo, 19 de marzo del 2013, una salida al campo huyendo del ruido de las Fallas :D

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Wilde
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor Wilde » 30 May 2013 19:45

Mado, muchas gracias por la foto.

Lo que no me ha gustado es que digas que no eres una forera interesante y que aportas poco... ¡No es verdad!

Supongo que ya lo conoces, pero por si las moscas no es así, te pongo un vídeo del Centro de Humanización de la Salud.

[bbvideo=560,340]http://www.youtube.com/watch?v=hwcoeFNwmaQ[/bbvideo]

Ale, a cuidarte, que tú te lo mereces y tu marido necesita que lo hagas :car: :be:
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DEEP
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor DEEP » 30 May 2013 19:58

Wilde escribió:Lo que no me ha gustado es que digas que no eres una forera interesante y que aportas poco... ¡No es verdad!


Coincido. En ningún caso se deja de ser interesante.

Cada uno tiene una singularidad que le hace mostrar interés al resto de leyentes. Tú no eres menos.

Bonito texto. Y difícil enfermedad.

Animo. :be:
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor Gloria » 30 May 2013 20:01

Muchas gracias por compartir con nosotros esa parte de tu cotidianeidad, que sepas que eres una valiente, nena.
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor Mado » 30 May 2013 21:09

Gracias por el apoyo :D.

Florisea escribió:Muchas gracias por compartir con nosotros esa parte de tu cotidianeidad, que sepas que eres una valiente, nena.


Jajaja, Florisea, te ha pasado lo mismo que a mi con esa palabreja. Yo había escrito cotidianeidad pero el corrector me avisó de que era incorrecta. Me fui al DRAE et voilá; efectivamente. Yo creo que es que antes se escribía así y ha cambiado con el uso. Hay otras palabras con las que ha ocurrido lo mismo. Tendremos que actualizar nuestro coco :D.

Aparte de esto, muchas gracias a ti también. Si que soy valiente, pero a veces ni la valentía me vale. También pensaba que era paciente y ahora a veces lo dudo.

Bueno, pero vamos p'alante :D pordiós :D.

Wilde, de momento no puedo oír el vídeo porque no me responde la tecla del volumen. Lo veré en cuanto me lo arreglen.
Última edición por Mado el 30 May 2013 21:11, editado 1 vez en total.
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor Gloria » 30 May 2013 21:11

Creo que las dos son correctas.
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor Pedritus » 30 May 2013 21:17

Me ha encogido el corazón.
Sé lo que es el Alzheimer, lo vivo todos los días, los toco, los muevo, exploro allí donde no llega la vista. Lo veo desde fuera, no lo he padecido en carne propia, y al hablar de carne propia hablo de mis seres queridos.
Yo ya no podré leerle de la misma manera, siempre tendré la imagen de esa mujer rubia, que intuyo hermosa, bajo ese árbol, acompañando.
Ya no será usted unas letras más sobre fondo luminoso.
Il n´y a pas d´amour heureux.
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor Estela » 30 May 2013 23:04

Mado, eres genial.

:be:
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor The Joker » 30 May 2013 23:48

Otra valenciana.....joder, somos legión.

Mado, gracias por compartir esto, y que sepa que yo también huyo del ruido de las putas (con perdón por Estela que sé que le gustan mucho) Fallas.
"Instaura una pequeña anarquía, altera el orden establecido y comenzará a reinar el caos. Soy un agente del caos, ¿y sabes qué tiene el caos? Que es justo.".
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor Mado » 31 May 2013 09:57

Buenos días compañeros :D.

No esperaba tantas respuestas. Me siento un poco abrumada.

Pero gracias :) .
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lo tio pep
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor lo tio pep » 31 May 2013 10:13

conozco bastante bien este tipo de enfermedades, no es el cansancio físico lo que agota hasta el extremo, sino el psicológico. Le recomiendo unas vacaciones de cuidadora. Escoja un sitio cercano y bien comunicado, asegúrese antes de tener buena cobertura de móvil, y pásese allí uno o dos días. Hay centros que asumen este hecho y acogen al paciente, o la familia. Sólo un poco, justo lo necesario para recargar las pilas, verá como después no se hace tan pesado. Sobre todo, por encima de todo, aunque no se lo diga a nadie, no se sienta nunca culpable de estar cansada de lo que hace, excepto que sea un buen argumento para lograr el descanso que le recomiendo encarecidamente.
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Francisco Delicado
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor Francisco Delicado » 31 May 2013 10:22

Mi padre murió inmerso en el más profundo Alzheimer al que accedió tras una rápida evolución de la enfermedad.
En efecto, como dice usted, Mado, quien sufre esta enfermedad es el cuidador.
Prefiero no contarle nada específico; fundamentalmente porque nosotros tuvimos la fortuna de poder atender el coste de dos personas que lo cuidaban, además de la propia familia, lo que disminuyó notablemente el problema.

Sólo me resta enviarle un abrazo y desearle lo mejor.
Yo, que tantos hombres he sido, no he sido nunca
aquel en cuyo abrazo desfallecía Matilde Urbach.
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor Mado » 31 May 2013 10:48

lo tio pep escribió:conozco bastante bien este tipo de enfermedades, no es el cansancio físico lo que agota hasta el extremo, sino el psicológico. Le recomiendo unas vacaciones de cuidadora. Escoja un sitio cercano y bien comunicado, asegúrese antes de tener buena cobertura de móvil, y pásese allí uno o dos días. Hay centros que asumen este hecho y acogen al paciente, o la familia. Sólo un poco, justo lo necesario para recargar las pilas, verá como después no se hace tan pesado. Sobre todo, por encima de todo, aunque no se lo diga a nadie, no se sienta nunca culpable de estar cansada de lo que hace, excepto que sea un buen argumento para lograr el descanso que le recomiendo encarecidamente.


Tiene razón Pep, el cansancio es mas psicológico que físico. En mi caso, como la evolución de la enfermedad de mi marido es muy lenta ( ocho años desde los primeros síntomas, seis desde que fue diagnosticado) me ha dado tiempo a irme adaptando, a informarme bien y a prepararme mentalmente. Aún así se hace duro, sobre todo ahora que ha dado un bajón grande. Pero lo que usted me recomienda es imposible porque soy la única persona con la que se siente seguro, la que sabe como tratarle. Mis evasiones tienen que ser de otro tipo. Cuando esté peor recurriré a mi hijo para tomarme un par de horas que me permitan salir de compras o atender otros asuntos, pero en estos momentos no puede ser.

El caso es que físicamente está estupendo, así es que no para de entrar y salir de casa. Menos mal que lleva un localizador y le controlamos por internet :D. Por si se pierde y no sabe volver :P .
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor Mado » 31 May 2013 10:56

Francisco Delicado escribió:Mi padre murió inmerso en el más profundo Alzheimer al que accedió tras una rápida evolución de la enfermedad.
En efecto, como dice usted, Mado, quien sufre esta enfermedad es el cuidador.
Prefiero no contarle nada específico; fundamentalmente porque nosotros tuvimos la fortuna de poder atender el coste de dos personas que lo cuidaban, además de la propia familia, lo que disminuyó notablemente el problema.

Sólo me resta enviarle un abrazo y desearle lo mejor.


Gracias Don Deli, se que lo dice de corazón.

La rapidez en la evolución de una enfermedad que no tiene cura es lo mejor que puede ocurrir porque acorta el tiempo de sufrimiento. Llegará un momento en que también yo tendré que buscar ayuda y también estoy preparándome para eso. Me refiero a la cuestión económica y tal. He ahorrado durante todos éstos años pensando en ese momento de manera que ahora que es cuando tengo mas dinero del que nunca he tenido resulta que no me lo puedo gastar. Tiene miga la cosa.
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor Cotton » 31 May 2013 11:30

Pues Mado, no estás sola. No eres la única.

Mi hermana murió con 48 años, tenía síndrome de Down y loa 10 últimos años de su vida, Alzheimer.

Imagina la depresión de mi madre y mi padre (de hecho, creo que él murió de pena 6 meses antes que mi hermana), y lo que supuso de trabajo y carga emocional para nuestra familia.


Pero sabes una cosa, nadie me ha enseñado tanto como ella, nadie me ha hecho tan fuerte y te aseguro, que cuando murió, la sensación de haber hecho por ella hasta lo imposible, me compensó con creces.



Cuídate, sobre todo cuida tu coco. Hay mucha información si la buscas, intuyo al ver la foto que lo peor está por venir... no te desanimes nunca. Importa mucho como nos tomemos esta enfermedad, para ellos y para nosotros. Busca soluciones, siempre las menos malas y busca toda la ayuda que necesites.


Te iba a mandar esto por privado, pero creo que tu valentía merece que yo te acompañe y dé un paso para estar a tu lado.
Si necesitas algo, pregúntame porque sé mucho del tema. Por desgracia, y debido a la situación de mis padres, me cargué con el mayor peso de esta historia. Mi familia, fue fundamental, por supuesto! y mis amigos, ni te cuento. Han salido de la cama casi en pijama, para tomarse un vino conmigo porque yo necesitaba desahogarme.



Y sí, yo tb digo cotidianeidad... me suena mejor



Ah, y que se me olvidaba decirte que estás muy guapa
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor Mado » 31 May 2013 20:45

Cotton escribió:Ah, y que se me olvidaba decirte que estás muy guapa


Gracias Cotton. Me quedo con ésto...Jajaja :lol:
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor Vipor » 01 Jun 2013 01:03

Gran mujer, corajuda mujer, bonita mujer, esta Mado.

Enhorabuena.
El hombre no ha construído nada más duradero que un libro.
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor Mado » 01 Jun 2013 10:49

Vipor escribió:Gran mujer, corajuda mujer, bonita mujer, esta Mado.

Enhorabuena.


Muy agradecida Vipor...Perooooo....Jo, me vais a sacar los colores :oops:

Hala, venga, que no es para tanto :D

Cuando a alguien le toca esta china hace lo que puede, con momentos mejores y peores. Y además es que no se puede hacer otra cosa. Bueno, si se puede, pero no se debe.

Yo, al abrir éste hilo, solo pretendía agradecer, compartir y en parte justificar mi, a veces, escasa participación. No esperaba una respuesta tan así. Pero ¿a quién le amarga un dulce? :D

Gracias a todos otra vez.
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor zero » 12 Jun 2013 06:42

¿Así que esa rubia que sale sentada con su marido eres tú? Imagino la misma rubia que de vez en cuando me piropea, me anima o me abraza virtualmente por el face. Gran suerte tiene tu marido de tenerte a su lado, no puedo decirte nada al respecto, sobran las palabras, solo decirte que el Sol siempre es agradecido, creo los sentidos nunca se pierden con el Alzheimer, el tacto, el sabor, la vista, habrá que encontrar placeres para incentivar aquello que se pierde en el interior de tu memoria.
Tú eres fuerte porque el destino te lo exige.
Que el ánimo y tu salud te acompañe siempre. :be:
Lo triste de la enajenación de los hombres es no saber distinguir y reconocer su propia locura.
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Re: Cuidar al cuidador.

Mensajepor Mado » 12 Jun 2013 09:52

Pues sí, :lol: esa soy yo y ese es mi parejo :lol: , señor Zero. Pensaba que ya habría cotilleado mis fotos del facebook, usted que gusta tanto de las fotos :lol: .Ya ve que tenemos alguna cosilla en común, además del foro.

Muchas gracias por sus buenos deseos. Esperemos que se cumplan :D .

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